Questions d'éthique et de déontologie

Sociologie du handicap et des personnes à besoins spécifiques : contexte sociétal et familial

Durant le cours de sociologie, nous avons discuté à propos de différents sujets.

Ce que je retiendrai particulièrement est la discussion autour du mot « déficience ».

La déficience peut être innée, due à un traumatisme, une maladie ou au vieillissement. Cette déficience/incapacité causera des situations momentanées de handicap.

Certaines déficiences peuvent être prises en charge de façon médicale et/ou sociale ou non.

Après les prises en charge, nous aurons une situation de handicap définitive ou permanente ou une réintégration sociale complète dans ce qu’on appelle la normalité.

Ensuite, nous avons évoqué la situation de l’annonce du handicap aux parents. Certaines réactions ont été mises en avant comme le déni du handicap, le « ce n’est pas vrai » qui est une réaction normale juste après l’annonce. Puis, certains parents évoluent vers une focalisation sur le déficit qui entraine un réel sacrifice de soi pour le bien de leur enfant mais cela entrainera également une position d’enfant roi.

Il est également important de savoir que les deux parents réagiront différemment et que l’harmonie du couple peut être cassée par l’annonce... C’est pour ces raisons qu’il est important de suivre les parents après le diagnostic afin de leur montrer toutes les ouvertures possibles pour leur enfant, leur donner des explications, des conseils et proposer des professionnels à contacter.

Pour l'évaluation de ce cours, nous avons dû choisir un modèle familial, deux images de personnages et créer une histoire avec un contexte particulier lié à un handicap. Pour cela, j'ai choisi le modèle de famille en pays d'Islam.

Résumé de l’article « La famille en pays d’Islam »

Tout d’abord, les différents modes familiaux s’accommodent plus ou moins bien avec l’évolution du monde moderne.

Le mode de vie du prophète est une inspiration commune chez les musulmans. Dans ces dynamiques familiales, l’accent est mis sur la descendance patrilinéaire et le Paradis est assuré par la vertu du père. Comme la descendance est liée au père, sa femme doit être vierge lors du mariage et doit assurer une fécondité plus tard. La naissance d’un fils est plus attendue que celle d’une fille car il permettra d’accroître la famille.

Au niveau de la relation homme-femme, un trait constant de l’Islam est le mépris de la femme. L’homme a le droit de sortir de la maison, de réaliser des négociations, entrer en contacts avec d’autres hommes etc. Alors que la femme est dans l’ombre, elle doit rester à la maison pour s’occuper des enfants et sa dépendance est sans fin.

Même dans les législations actuelles avancées, la jeune fille peut être mariée aussitôt que permis c’est-à-dire à 16 ans et parfois, elle l’est avant lors de fraudes. La femme est considérée comme un objet et l’homme riche peut donc en posséder plusieurs.

Même si la monogamie est légale, la tradition l’emporte jusqu’à pratiquer la polygynie à travers le divorce et les mariages successifs. De ce fait, les mères se retrouvent en détresse émotionnelle et en état de faiblesse économique. Elles voient leur fils comme l’unique but de l’investissement maternel, l’unique défenseur et l’unique moyen de valorisation.

La mère crée alors une complicité forte et unique au détriment de ses belles-filles car aucune d’entre elle ne pourra l’égaler en gratification.

En Algérie, pays assez moderne au niveau du système familial, trois modèles familiaux et conjugaux sont présents :

Le modèle traditionnel de la famille basé sur le primat absolu des intérêts du groupe familial et la primauté du mari sur la femme qui est considérée comme un objet. La conjugalité est nulle et vite suspecte car lorsqu’elle s’établie, elle met en péril l’importance de la mère de l’époux. Modèle dans les villes.
Le modèle "moderne" est fondé sur l’importance de la relation de personne à personne notamment dans le couple. Le bonheur individuel passe par le bonheur du couple. De plus, le couple ne vit plus avec la parenté mais cela est remplacé par des visites, cadeaux et prestations financières.
Le modèle urbain : la mobilité est possible à travers les propositions de travail mais le fil est maintenu par des versements importants. Le couple peut se voir avant le mariage même si la décision finale (accepter ou pas) revient aux parents. La vie auprès de la parentèle ne se fait plus, le couple à son propre espace privé dans les villes et même dans les campagnes, c’est la décohabitation. Le mariage se fait entre cousin généralement et une fois mariée la femme ne se considère plus comme la cousine, elle devient l’épouse de son cousin.

Présentation de la situation

Anika, 32 ans, mariée à un homme musulman, a deux enfants. Elle a quitté sa famille à 18 ans

pour se marier puis à 24 ans, elle suit la famille de son mari qui a décidé de fuir leur pays pour venir

s’installer en Belgique.

Elle a eu son premier enfant à 25 ans, peu après son arrivée en Belgique, et son second

à 29 ans.

De nature assez réservée et timide, elle a éprouvé des difficultés à s’adapter au pays

et se faire de nouveaux amis. Elle reste donc la plupart du temps à la maison, seule avec ses enfants.

Bilal, le père, a 40 ans et travaille en tant qu’ouvrier. Il est enfant unique et est très chéri par ses parents qui sont souvent présents dans le foyer de leur fils. Il respecte les 5 piliers de l'Islam :

La profession de foi
La prière
Le jeûne (rahmadan)
L'aumône légal ( Zakat)
Le pèlerinage ( Hadj)

Ibrahim, enfant de 3 ans, présente des symptômes faisant penser au trouble du

spectre de l’autisme. Il est le deuxième enfant d’une fratrie de deux enfants.

L’enfant présente des crises plutôt violentes à la suite d’un moment de frustration, il ne réagit pas

lorsqu’il est appelé par son prénom, présente une alimentation assez sélective : il n’accepte pas de

manger les aliments qui lui sont présentés. Il n’émet pas de sons ou de gazouillis, il semble ne pas

comprendre ce qu’on lui dit et manipule les objets de façon inhabituelle.

Sa sœur s’appelle Chadia et a 7 ans. Ayant eu d’abord une petite fille, le couple a essayé d'avoir un second enfant afin d’avoir un garçon et Ibrahim était le garçon attendu. Ce dernier représente le seul espoir d’agrandir la famille du côté du père. Et ce dernier n’accepte pas ses troubles car cela entrainerait la perte du nom de famille.

N’ayant pas eu de soucis lors de la croissance de leur fille Chadia, les parents n’étaient pas préparés à avoir un enfant aussi difficile à gérer.

À partir de ses six mois, Ibrahim pleurait beaucoup et souvent, les crises de colères étaient fréquentes. Comme la maman avait déjà eu un enfant qui présentait un développement normal, elle a rapidement remarqué qu’Ibrahim présentait un retard de développement assez général. Seulement, le papa ne l’acceptait pas et disait qu’il fallait lui laisser du temps pour grandir en prétendant que les deux enfants étaient différents et que cela était donc normal. De plus, les parents de Bilal soutenaient l’avis de leur fils car Ibrahim représente le seul espoir pour eux de faire perdurer le nom de la famille.

Gardant ses inquiétudes dans un coin de sa tête, Anika écoute l’avis de son entourage et laisse le temps faire les choses.

Au fur et à mesure des mois, la situation s’empirait et Anika se sentait de plus en plus dépassée. Elle essaya à plusieurs reprises d’en parler à son mari pour emmener Ibrahim consulter un spécialiste. Cependant, n’acceptant pas le retard de son fils et à cause de faibles revenus, Bilal refuse de consulter sous prétexte que cela serait un trop gros investissement pour la famille.

Ibrahim doit bientôt rentrer à l’école mais au vu de ses difficultés, Anika ne sait pas vers qui se tourner car elle a conscience que son enfant n’a pas atteint le même niveau de développement que sa sœur lorsqu’elle est entrée à l’école.

En tant qu’orthopédagogue,

D’abord, j’orienterais la famille vers des spécialistes accessibles afin qu’un diagnostic soit posé pour pouvoir ensuite orienter l’enfant vers une école spécialisée.
Je serais à l’écoute des parents après l’éventuel diagnostic afin de répondre à leurs questionnements.
Je ferais prendre conscience aux parents de l’importance d’une prise en charge précoce pour développer le plus possible de compétences afin de viser une autonomie quand il sera plus âgé.
J’analyserais les besoins de l’enfant et de la famille (mère – père – sœur) pour mettre en place des adaptations dans la maison. Cela dans le but d’impliquer tout l’entourage dans la prise en charge de leur enfant.
J’orienterais les parents vers une école spécialisée qui pourra répondre aux besoins de son enfant.
Au vu des difficultés financières, je proposerais des adaptations à réaliser soi-même qui pourront être utiles sans non plus être trop coûteuses.

Bibliographie

Site Web : https://www.islam-guide.com/fr/ch3-16.htm

Ouvrage : Gillet, P. (2013). Neuropsychologie de l’autisme chez l’enfant. Paris, France : De Boeck-Solal.